宝宝四个多月了,本来生下来就有K.M综合证(血管瘤加血小板低)新华医院住了一个月,血小板正常,血管瘤也逐渐有好转,因为目前要靠激素维持病情,所以任何的预防针我们都没打,所以大家都小心翼翼,每隔一个星期去新华医院看特需门诊,观察血管瘤,血小板的恢复情况.宝宝很乖,现在想起来感觉乖得让人心疼,最近宝宝胃口不太好,一天只吃四五百,有时甚至是三百多,虽然有些担心,但有好象很正常,也许是厌奶,也许是吃激素的关系.因为宝宝的精神状态很好!6月6日我还给她拍了很多照片.一直到6月9日宝宝早上醒来精神很差,往常她只要一睁开眼,看见我站在床边,她就会笑的,而那一整天,如何逗她都不笑,唯一的一次还是很勉强,呼吸也有点急促,一天几乎没吃东西,早上有点低热,下午就没有了,一直到晚上,感觉不放心,去新华医院看了急诊,医生说有可能病毒性感冒,配了些药,到6月10日早上,感觉好象精神稍微好了一点,但是呼吸好象越来越急促了,下午还是不放心,怕对血管瘤会有影响,所以去看了特需门诊,做了心电图,结果窦性心动过速,低电压趋势,医生建议马上入院,进PICU(儿内重症监护),医生会诊,宝宝肺部大面积炎症,影响到呼吸,接着在6月11日做了彩超,6月12日下午主任医生告知宝宝是得了肥厚性,梗阻性心肌病,现在宝宝完全靠接氧气呼吸,要我们有思想准备.现在要看她自己的生命力了.我听到这些,天都要塌了,我的脑海里全是宝宝平时的样子,这么乖的宝宝,为什么对她如此不公,血管瘤已经把她折腾得不轻了,现在又是血上加霜,我写不下去了,我真的不敢相信这样的现实,大家都为我的宝宝加油吧,谢谢!
这是6月6日在家给宝宝拍的照片!
2008年07月09日 13:25, 兔妈妈猪宝宝 作第 1 次编辑
